70萬一針救命葯進醫保 家長喜極而泣:孩子有救了

此前有很多媒體報道過70萬一針救命葯情況,現在好消息來了,這種藥物已經納入國家醫保,患者家屬承擔的自費費用有望低至10萬元內。

據濟南時報報道,123日,國家醫保局發布消息,全球首個用於治療罕見病脊髓性肌萎縮症(SMA)的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫保,202211日起正式執行。

業內人士分析,經過此次國家醫保目錄藥品談判,患兒家長們每年的自費費用或降至十萬元以內。

這個消息一出,不少家長表達著自己的激動之情「哭了,終於等到了」「孩子有救了」「我激動地老掉淚,孩子的病真治得起了」。

SMA即脊髓性肌萎縮症,是一種相對常見的罕見病,40-50人就有一人攜帶致病基因;攜帶者不會有任何癥狀,但如果兩個攜帶者結婚,每次懷孕就都有25%的概率會生下患兒。

按照嚴重程度高低,依次分為Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。因為一段異常的基因,患者全身的肌肉陷於無力和萎縮,各種運動功能會逐漸喪失,不能動、不能進食、直到最後,不能呼吸,患兒壽命大多不超過2歲。

據估算,中國目前有二到三萬名SMA患兒。

70萬一針救命葯進醫保家長喜極而泣:自費費用可低至10萬元內